三井寿我想打篮球手脚像火烧一样疼,11岁男孩患上罕见病,多学科诊疗让他重返“无痛”生活
2022-05-07

“我的手脚像被火烧一样,好痛啊……”撕心裂肺的哭嚎声响彻病房,令人揪心。11岁的小豪弓着腰,双手双脚都泡在冷水里,片刻不能离开。小豪的家人连忙带着他到广东省第二人民医院就诊。经诊断,小豪患了红斑性肢痛症。在省二医多学科诊疗后,小豪已基本恢复正常生活。

四肢“烧灼”未在意,竟是患了罕见病

一个多月前,小豪觉得双踝以下出现烧灼样疼痛,就像开水烫到一样。小豪父亲以为这只是普通疼痛,泡泡冷水镇痛就可以了,并未在意。

没想到小豪疼痛的症状越来越严重,从双足逐渐发展至双手,四肢都不间断地灼热疼痛、发红,备受煎熬,双手双脚都无法离开冷水桶。因长时间泡水镇痛,他的手脚开始发白、破溃。这样的煎熬已经影响到小豪的正常休息,他只能在哭累了的时候,在水桶边上小睡一会儿。

来院第一天,经视觉模拟评分法评估,小豪的疼痛程度达到10分。

小豪的因为长时间泡水镇痛,手脚发白、破溃

由于小豪病情复杂,年龄尚小,许多药物不适宜使用,省二医医务部为小豪组织了麻醉科、儿科、风湿免疫科、神经外科、心理精神科、康复医学科、关节骨科、药学部多学科会诊,最终考虑小豪患是严重的红斑性肢痛症,转麻醉科继续治疗。

多学科诊疗,让他摆脱泡水

在药学部指导下,麻醉科负责人、主任医师黄乔东团队为小豪使用了镇痛泵+药物联合治疗,结合心理精神科主任医师李一花的心理辅导,小豪的病情缓和下来,终于能够安稳睡上一觉。

经过数日的观察后,黄乔东主任医师团队决定为小豪进行微创腰交感神经阻滞术。术后当晚,在家人的陪伴下,小豪第一次能够在不泡水的情况下离开病房稍微活动。

术后第二天,清醒状态下,小豪也没有强烈要求泡水,VAS评分6分,疼痛能够耐受。根据小豪的恢复情况,黄乔东主任医师团队继续为他调整药物及治疗方案,将疼痛控制下来。出院前一天,在麻醉疼痛科医护人员的陪伴下,小豪在病房里过了一个特殊的、有爱的生日。

出院一周后随访,小豪还需口服少量药物,可控制疼痛,无需再泡水,皮肤状态和颜色已基本恢复正常。

小豪皮肤状态和颜色已基本恢复正常

黄乔东主任医师介绍,红斑性肢痛症是一种肢端血管发生过度扩张所引起的疾病,临床上主要表现为在温热环境中阵发性肢端发红、皮肤温度增高和烧灼样疼痛,本病属少见病,病人多为儿童,男性患者多于女性。原发性红斑性肢痛症发病机制不清,目前认为与自主神经或血管舒缩神经中枢功能紊乱有关。

“此类患者在病情缓解期,需保持良好的心理状态,勿大喜大悲,多待在凉爽、通风的环境,尽量避免潮湿闷热的地方,饮食上不宜过多进食容易‘上火’的食物,如烧鹅、烧鸭、牛肉等。”黄乔东主任医师建议,患者还可结合中医疗法,进行清热解毒、凉血化瘀、行气活血、化瘀通络等相应治疗。

黄乔东主任医师提醒,红斑性肢痛症患者在发作期,应及时处理,切勿大意,以免病情进展,出现其他并发症状,威胁生命健康。

麻醉疼痛科简介

广东省第二人民医院麻醉疼痛科病区拥有12张病床,以黄乔东主任医师为核心的优秀团队,开展可视化引导微创介入技术,辅助神经电生理刺激的精准识别进行靶点祛除病因,最大程度地缓解病人的疼痛,促进病人的术后康复。

麻醉疼痛科诊疗范围:

(1)神经痛:特点是阵发性痛如闪电样、刀割样、灼热样、针刺样或牵扯样,如三叉神经痛、坐骨神经痛、带状疱疹后神经痛、糖尿病神经痛等。

(2)肌筋膜痛:特点是酸胀痛,局部压痛,受冷、夜间或晨起痛,活动或理疗后缓解。如落枕、肩周炎、腰背肌劳损等。

(3)椎间盘源痛:特点是久坐、立或走路引起痛,平卧后缓解。如颈、腰椎间盘突出症。

(4)椎体破裂痛:特点是转身痛和起床痛。如骨质疏松或转移癌等。

(5)关节痛:特点是疼痛红肿发热。如膝关节炎、骶髂关节炎等。

(6)头面痛:如三叉神经痛、颈源性头痛、偏头痛等。

(7)癌痛:如肿瘤浸润痛或转移痛等。

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